Er synderen fundet?

Først og fremmest tusind tak for al den fine og omsorgsfulde respons der kom på mit indlæg om mit sygdomsforløb. Det er virkelig overvældende når I giver jer tid til at skrive til mig, og ønske god vind eller komme med råd, vejledning og brugbar information! Et kæmpe tak herfra!! ❤

Og nu vi er ved jeres respons, så kom der faktisk flere beskeder til min indbakke der omhandlede det samme emne….

“Er du blevet tjekket for borrelia?”…..

Og det er jeg egentlig i tvivl om jeg er! For når jeg er blevet spurgt, så har jeg sagt “øh – nej, det tror jeg ikke” – for jeg har ikke haft mistanke om, at jeg har været bidt af en flåt. Jeg kunne ikke huske at jeg skulle have haft et mærke på kroppen der mindede om den slags… for jeg har jo aldrig prøvet det for hulan… !

Men hov…. vent nu lige!! Tilbage i januar fandt jeg en bule/ et mærke lige under det ene bryst som var ret spøjst… Jeg fik ikke tjekket det, da jeg tænkte det nok bare var en uheldig form for noget udslet eller et indgroet hår eller noget. Og det var ret stort og hævet… og var bestemt ikke særlig behageligt eller kønt. Men kan det mon have været et flåtbid?…..

Det ville jo give rigtig god mening med den sygdomshistorik jeg har haft det sidste halve år…. Men hvorfor hulan har man ikke testet mig for det noget før?

 

En “hurtig” gennemgang af mit forløb uden ALLE detaljerne lyder således (der har været sket ret meget det sidste halve år, så det er som sagt kun en overfladisk gennemgang):

Jeg starter med at få noget der minder om en rigtig led omgang influenza (nogle uger efter det mærke/udslet jeg fandt ved brystet). Jeg synes influenzaen var atypisk, fordi jeg var feberramt og dårlig på en måde jeg ikke mindes at have oplevet før. Og ja… Min krop fortalte mig, at sygdommen bare var “anderledes” – det føltes “forkert”, så jeg endte på skadestuen, for lige at få en faglig person til at tjekke det… Men han var ikke i tvivl om at det bare var “almindelig” influenza, selvom jeg virkelig var skidt kørende…

Så begynder jeg at få hovedpine – vild hovedpine!! Og sindssygt ondt i nakken! Og når man som mig har haft spændingshovedpine og migræne i 20 år, så skal der altså en del til, før at man synes det bliver for meget… og det blev det! Jeg opsøger læge, min CRP (infektionstal) er ret forhøjet og jeg forklarer mine symptomer : Pandehule/bihulebetændelse lyder diagnosen fra lægen. Jeg får antibiotika og næsespray… Intet hjælper, smerterne bliver værre! Og her skal det tilføjes at jeg aldrig har haft bihulebetændelse eller lignende før, så jeg tænker bare føj for en omgang, når andre har fortalt de har været ramt af det – det er dælme ikke for sjov!

Jeg ringer i tide og utide til lægevagten når smerterne bliver ubærlige og det blev de tit!, men ingen tager mig seriøst… og jeg får kun en masse gamle “husmor-råd”, såsom at sidde med hovedet i et klæde over et dampbad osv. For at “løsne op” for betændelsen… intet hjælper…

Endnu en tur til lægen – han henviser mig til en Øre/næse/hals-læge. Han laver en kikkertundersøgelse, bedøver mig og suger mine bihuler – Ingen bihule- eller pandehulebetændelse siger han! Og det har der i følge ham aldrig været… hmm….

Smerterne bliver værre og den ene side af mit ansigt begynder at blive anderledes at se på… Jeg kan stort set ikke være i min egen krop, og de smertestillende dækker mig på ingen måde længere…

Op til lægen igen og her bliver jeg “endelig” indlagt på akutafdelingen med mistanke om meningitis. Rygmarvsprøven siger: ingen meningitis, CT-scanningen viser en infektion inde i hovedet og nogle hævelser af slimhinder og igen, mener man bare at det er en form for Pande/bihulebetændelse. (Til trods for at jeg lige har haft et kamera op i snuden og blevet “støvsuget” så det batter, og der intet var at finde!)

Jeg bliver sendt hjem med en omgang antibiotika og har det egentlig ok de første 24 timer efter jeg er udskrevet,  – men så kommer smerterne i hovedet igen, og denne gang med dobbelt kraft! Og grunden til at jeg måske har haft det godt de sidste 24 timer, kan muligvis være, at da man hev spinalvæske ud af hovedet (via rygmarven), har man fjernet noget af “presset/trykket” som har givet kraftige smerter/hovedpine. Men det pres kommer jo desværre igen, når spinalvæsken bliver stabil. Så da der er gået ca. 48 timer efter jeg er blevet udskrevet, bliver jeg indlagt på Rigshospitalets Neurologiske afdeling.

Her er jeg indlagt i et godt stykke tid, får foretaget en masse prøver og scanninger og man sender mig til forskellige speciallæger. Jeg føler ikke, at jeg rigtig får en diagnose, men mere en forklaring om at den infektion jeg har i hovedet er lidt kompliceret. Scanningerne af hovedet viser en tydelig infektion i hovedet og mine blodprøver viser også der er noget galt… så jeg er ærlig talt noget forvirret over, at jeg stadig ikke 100% kan få ad vide hvad jeg fejler.

Imens jeg er indlagt får jeg svært ved at gå… jeg føler mig lidt “lam” i højre side af kroppen – men det kan være efter en Lumbalpunktur der ramte forkert (mener man på RH, og det tager jeg som gode varer, da der ikke var noget tvivl om at man virkelig stak forkert ved den ene Lumbalpunktur, og derfor måtte foretage en ny – av for katten!)

Jeg føler ikke rigtig at der bliver lyttet når jeg fortæller om hvor ondt jeg har i kroppen imens jeg er indlagt – især i den ene side, og jeg føler faktisk, at jeg slet ikke kan kommunikere med min egen krop som jeg plejer… den føles nærmest lammet til tider – og det bliver ikke noteret i min journal, selvom jeg omtaler det flere gange.

Jeg bliver sendt hjem fra Rigshospitalet efter 8 dages indlæggelse med ny antibiotika.Kroppen har det stadig skidt, men hovedet dog bedre end tidligere – men nu skal der bare tålmodighed og tid til, så jeg kan komme på benene igen – har de sagt på Rigshospitalet. Den antibiotika jeg har fået med hjem burde fjerne den sidste del af den infektion jeg har i krop og hoved…

Men det blev ikke bedre. Min krop begynder at opføre sig underligt med : Feber, muskel-lammelser, rystelser, stik-smerter, synkebesvær, nedsat syn, ingen appetit, min hukommelse sejler rundt og så videre – det hele sejler! Og jeg kan slet ikke kende min fysiske tilstand. Og blodprøverne viser forhøjede infektionstal, men ingen gør rigtig noget. Hvad hulan sker der? Jeg får bare nogle flere piller.

“Giv det tid Trine, du har lige været syg og kroppen skal bare komme sig…..”

Så hør mig dog! Der er noget galt!!!!

Efter et par måneder i smertehelvede insisterer jeg på at få scannet ryggen… men scanningen viser ingenting…. Øv! Hvorfor bliver ryggen så nærmest lam, når jeg nogle gange bevæger mig? Den låser fuldstændig og det er enormt smertefuldt. Og jeg har feber stort set hver dag og har nogle voldsomme rysteture om natten…

Vi skruer nu tiden lidt frem til midt august, altså for ca. 14 dage siden. Det går ikke bedre og min tålmodighed er brugt op og jeg har nu tabt over 20% af min kropsvægt. Min krop er enormt ustabil – der er langt flere dårlige dage end gode – faktisk kun virkelig få gode. Og jeg har stadig rigtig mange smerter. Det store pilleglas jeg næsten lige har fået begynder at blive halvtomt pga. den daglige indtagen af smertestillende… Jeg har det virkelig skidt og er enormt træt hele tiden. Og jeg kan mærke Anders frustration over at jeg bare ikke får det bedre, tværtimod så går det den gale vej. “Det er sgu ikke godt nok det her!”….  Og så er det, at jeg skriver et indlæg til bloggen om hvordan det går, da der er mange der har spurgt ind til mig, og nogle gange er det rart at få skrevet ned med ord hvad der foregår.

Og så sker der nemlig noget… Den samme diagnose bliver nævnt flere gange af nogle opmærksomme læsere der kommenterer på mit indlæg….  “….Borrelia….”

Jeg skriver herefter til min læge og fortæller at det stadig går rigtig skidt og at jeg ikke er kommet videre i mit forløb på Rigshospitalet, og han beder mig om at komme forbi – så jeg bestiller tid til endnu en konsultation. I samme ombæring bestiller jeg også en tid til nye blodprøver (til dagen inden konsultationen), så der er friske svar til ham til når jeg møder op. (Det er nok 30. Gang på et halvt år jeg får taget prøver)

Da jeg får taget blodprøver dagen inden mit besøg hos lægen, spørger jeg sygeplejersken om hun ikke vil tage den specifikke prøve for Borrelia oveni (pga. de beskeder jeg netop har modtaget fra jer) og det vil hun selvfølgelig gerne.., og jeg kan høre at hun undrer sig lidt over, at det ikke er blevet udelukket tidligere. Hun kan dog ikke love, at der er svar på præcis den prøve til dagen efter. Men pyt med det… Så er den jo taget!

Jeg ankommer hos lægen, og har tjekket mine prøvesvar på Sundhed.dk hjemmefra inden jeg dukker op. Intet svar fra Borrelia prøven endnu, men mine infektionstal er for høje og min lever er virkelig skidt kørende pga. Smertestillende dagligt i så lang tid. Og min læge kan godt se og forstå at der SKAL ske noget nu, for der ER noget helt galt når vi gennemgår det sidste halve års forløb. Så jeg bliver henvist til en tværfaglig udredning som det næste på dagsordenen. Jeg nævner også min (og jeres) mistanke om borrelia uden den store reaktion….

Idag er det lørdag (indlægget er skrevet igår) – det er 2 dage siden jeg var hos lægen, og jeg har netop modtaget svar fra min blodprøve ang. Borrelia.

POSITIV.

FUCK.

 

Jeg er totalt rundtosset og ved ikke om jeg skal grine eller græde. Det ender med at jeg græder… som pisket! Og jeg er frustreret, sur, uforstående og forvirret over at det er et BLOGINDLÆG der har gjort, at jeg måske endelig kan komme videre og blive fri for alle smerterne, bekymringerne og uvisheden – fordi der var omsorgsfulde læsere der hjalp mig med en mulig diagnose. Hvis det altså ikke er for sent….

Jeg har – og har haft alle symptomerne på Neuroborreliose – det vil sige at virussen/sygdomnen nu er gået i mit nervesystem. Og nu har jeg også en positiv blodprøve for Borrelia – fordi jeg selv bad om at blive testet. Jeg er mildest talt i chok.

Jeg begynder derfor selv at ringe rundt til lægevagten osv. Fordi det er lørdag og jeg aner ikke hvad jeg skal stille op og hvad man gør, når jeg ikke kan komme i kontakt med sin egen læge før mandag.

Jeg ringer også ind til Rigshospitalet og den afdeling som jeg har været indlagt på og har været i et videre forløb hos, og hører om den læge/neurolog der har fulgt mig (og som har bedt mig om at kontakte ham, hvis der er forværring eller ny viden) tilfældigvis er på arbejde. Og her bliver jeg “mødt” af det mest usympatiske menneske jeg nogensinde har snakket i telefon med. Jeg er altid et meget høfligt menneske, og havde på ingen måde fortjent den behandling/overhaling jeg får i telefonen. Og undskyld mig, jeg ved godt at det danske sygehusvæsen er presset, men den “skideballe” jeg fik lige dér for at ringe, den er simpelthen ikke ok! Der bliver snakket SÅÅ grimt til mig, at jeg bryder fuldstændig sammen.

Det er bare det sidste jeg har brug for nu. Endnu én der tager mig useriøst til trods for mit forløb og min positive prøve.

Så lige nu venter jeg, til det er mandag – altså imorgen – og jeg forhåbentlig kan få afklaring om hvad der skal ske med mig. Men jeg forstår ikke hvorfor jeg har skulle kæmpe såå meget for at få et gennembrud.

Det er vigtigt for mig at dele det her med jer, da jeg om nogen har haft brug for jer og jeres viden. Og derfor tænker jeg, at der måske også er nogen der har brug for min historie.

Jeg følger naturligvis op, når der er afklaring.