Mit forløb - Borrelia, Hepatitis og meget mere.

Én af de der dage, hvor jeg bare har lyst til at skrige….

Mit hoved har været fyldt med tunge tanker idag, og det har påvirket både min kreativitet og mit humør. Jeg synes egentlig, at der skal rigtig meget til før mit humør sådan for alvor dykker, for jeg gider ikke bruge min tid på at være nede med flaget. Men alligevel er mit humør lidt tungt i disse dage, for jeg er forvirret! Og fortvivlet ad hulans til! Og jeg hader især når mit humør går ud over min kreativitet! Jeg har så mange fede styling opgaver pt.! Og det er noget af dét der gør mig aller mest glad i låget – nemlig når jeg kan udfolde mig kreativt. Men jeg føler mig begrænset og at jeg ikke slår til, fordi mit hoved har andre ting at tænke på – og det fylder simpelthen for meget…. Så derfor tænkte jeg, nu skriver jeg sgu et blogindlæg mere – så kan det være at det hjælper at få tankerne ud og blive luftet lidt….

De fleste der har fulgt med herinde ved, at jeg er igennem en længere periode med sygdom, og hvis jeg selv skal sige det, så synes jeg egentlig at mit humør har været overvejende positivt og egentligt som “det plejer”, til trods for alt hvad der er sket. Jeg er typen der kan grine og lave sjov med det meste, også selvom det er ting som jeg har været udsat for, der umiddelbart hverken er sjove eller rare, men det skal jeg hurtigt få vendt om til noget man kan grine af! Men nu er mit humør altså alligevel blevet påvirket…

Da jeg skulle lave min tidslinje for mit sygdoms forløb her den anden dag, for at få et bedre overblik over de sidste 8 måneder, begyndte jeg at nærlæse lidt mere information i mine journaler på sundhed.dk. Og her finder jeg nogle ting som virkelig har undret mig lige siden og gjort mig drøn forvirret:

Da jeg bliver indlagt på akutafdelingen, tager man nogle prøver fra min spinal-væske (lumbalpunktur) for at udelukke Meningitis. Men så ser jeg – først NU her for et par dage siden, som jeg også skrev i mit blogindlæg – at nogle af de prøver man tager den dag kommer for sent til analyse og derfor ikke kan bruges! Fordi de er blevet for gamle?!!! Spinalvæske skal nemlig testes en halv time fra den bliver trukket ud af ryggen. Hvorfor hulan tager man så ikke lige en ny????? Jeg ved godt, at det er en rigtig skod-prøve at få taget – nok både for mig og for den der skal tage den – men det er da endnu mere skod at sidde her 8 måneder efter, og først vide nu, at man nok har lavet en fejl dengang og at prøven er kommet for sent i de rigtige hænder, til at den kan analyseres?? Kunne det måske lige præcis være den prøve der kunne have afsløret hvad jeg fejlede dengang, så jeg kunne have sluppet for alt det bøvl jeg har haft i snart et år?

Jeg har skrevet med en rigtig sød sygeplejerske fra infektions medicinsk afdeling på OUH de sidste par dage, som også snildt kan finde en masse “fejl” i mit forløb. Og som har været så sød at stå til rådighed og tilbyde hendes hjælp, hvis jeg skulle have spørgsmål til alt det jeg har været igennem. Det er simpelthen så sødt og fantastisk, at hun har tilbudt mig hendes tid og ekspertise – for jeg mangler virkelig nogle flere jeg kan sparre med, og vende og dreje mit forløb med, især på dage som idag, hvor jeg har lyst til at skrige og råbe lidt ad det hele! Og igen er jeg uden ord. når der er nogen der vil hjælpe mig på den måde! På den konto har jeg virkelig vundet i lotteriet flere gange! Jeg er såå glad for at I har læst med og tilbudt jeres hjælp! Tak for jer! ❤️

Jeg er stadig 1000% sikker på at man har overset nogle vigtige faktorer i starten af mit forløb, og de læger/neurologer der har været inde over, simpelthen har glemt at få tjekket mig for de rigtige ting…. især Borrelia/Neuroborreliose – hvorfor blev jeg aldrig testet for det? Og det har mit nye bekendtskab (den søde sygeplejerske fra OUH) også bekræftet mig i, og undret sig over! Hun mener dog, at det ville kunne spores, hvis jeg får lavet en ny lumbal-punktur. Så måske jeg bare skal få banket i bordet og forlange én mere af den slags – selvom det ikke er noget man ellers gør frivilligt, for det er pokkers smertefuldt og man har det møg træks bagefter. Men jeg vil hellere vide besked end at gå og vente yderligere! Jeg er såå sikker på, at det er en form for Borrelia der er blevet til Neuroborreliose som jeg er blevet ramt af, og fordi man ikke fik behandlet mig i tide, gik det i nervesystemet og lavede en masse ballade. Og ja, min hukommelse er sgu heller ikke hvad den har været, den er blevet decideret dårlig og til tider nærmest fraværende, og det er også enormt belastende! Ord, navne, gøremål mm. Forsvinder bare…. Jeg skal skrive alt ned… hvis jeg altså husker det!

Jeg har skrevet til patient-vejledningen på Rigshospitalet, da jeg håber de også kan hjælpe mig. Er der mon nogen derude der har prøvet at snakke med dem, og ved om det er det rigtige sted at søge hen for at få hjælp? I må meget gerne skrive hvis I har nogle erfaringer! Jeg er i fuld gang med en sag hos Patient Erstatningen, men ved at de har drøn travlt – så det kommer nok til at trække ud og tage tid. Men lige nu er jeg også mere fokuseret på at få nogle svar fremfor en erstatning. Jeg savner nogle konkrete svar og forklaringer i mit forløb, og hvorfor at lægerne og neurologerne ikke har været enige i om hvad jeg var ramt af….

Puuuha…. ja tak – Det gav lige lidt luft!

Jeg tror nu også det er den sygdom (feber, forkølelse mm.) oveni sygdommen der har gjort mig lidt småsur! Jeg sagde til Anders om jeg ikke bare skulle aflives og laves til sæbe…. Hans svar var: Det ville da være synd, der sidder en god hjerne i dit døde hylster….

Den lader vi bare stå lidt 😀 tak for at I læser med!

6 kommentarer

  • Jonna Ipsen

    å nej?..Håner så meget du snart får styr på det hele,
    Forstår så godt din frustration ❤️

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Sidse

    Kan SÅ godt forstå dig!! Det kræver desværre ofte meget af en som patient at få en god behandling i dag…så det er helt klart om at banke i bordet! I har ingen egen forsikring eller lignende at trække på til at få vejledning? Patientforeninger kan også være en stor hjælp; det er selvfølgelig sværere når du endnu ikke gar en diagnose men alligevel. Har du brug for luft kan det være rart med ligesindede…der findes også forskellige rådgivningslinjer, fx smertelinjen.dk når det kommer til smerter og det der følger med.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Kalla

    Kan simpelthen så godt forstå dig ❤
    Kram herfra

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Laila

    DU ER SÅ SEJ❤️. Held og lykke med det hele,
    Håber der snart kommer styr på det hele, sikke en omgang😳…..

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Mit forløb - Borrelia, Hepatitis og meget mere.