Dette er sket siden i søndags….

Det virker måske lidt fjollet, at jeg skal starte alle mine personlige indlæg med at skrive tak… Men jeg er virkelig så taknemmelig for at I er så omsorgsfulde og opmærksomme. Jeg er enormt overvældet!

Da I er så søde til at spørge om der er nyt, så må jeg hellere give jer en opdatering på sidste uges forløb.

I søndags blev jeg sat i kontakt med en læge på Infektionsmedicinsk på Rigshospitalet, og så skal jeg love for at der blev sat skub i sagerne! Vi havde en samtale søndag aften – og jeg kunne mærke at han tog mig seriøst og lyttede til mit komplicerede forløb. Så han skriver en henvisning og beder mig om at ringe til sekretæren på afdelingen næste morgen, så jeg kan komme ind til en samtale på afdelingen – og muligvis en ny Lumbalpunktur.

Jeg snakker med sekretæren mandag morgen kl. 9.00 og bliver lovet at jeg bliver hevet ind så snart der er plads til mig – og 11.30 sidder jeg på Rigshospitalet og snakker med en læge på infektionsmedicinsk afdeling. Vi snakker frem og tilbage om mit forløb og om den positive Borrelia test mv. Hun fortæller mig om Borrelia og om at man godt kan have en positiv Borrelia test uden at det er Borrelia/Neuroborreliose der har lavet al den ballade jeg har haft i kroppen det sidste halve år (Det var jeg forberedt på, da der er mange af jer der netop har skrevet, at den kan være ret misvisende) Men “heldigvis” har jeg et halvt års sygdom med klare symptomer + en positiv Borrelia test, og måske det alligevel hjælper mig/os med at finde ud af om det er synderen i det store regnestykke…

Lægen var ihvertfald helt enig med mig i, at der er noget helt galt, efter hun har snakket med mig og læst min journal, men hun vil ikke sige 100% om det er Borrelia. Hun vil meget gerne vente lidt med en ny Lumbalpunktur, men vil gerne have taget en masse nye prøver, for at se hvad det er der suser rundt i kroppen på mig. Så jeg får taget det jeg vil kalde for “fuld plade” i blodprøvetagningen.

Jeg er i forvejen ikke så stærk i blodprøver (eller andre nåle som skal i kroppen uden blæk på), selvom jeg burde have vænnet mig til det med det sidste halve års sygdomsforløb. Men da jeg ser hvor mange prøver der skal tages, og den stakkels sygeplejerske går ud efter flere glas, så kan jeg godt mærke, at mit hoved begynder at summe lidt. Og for at gøre en lang historie kort, ender det med at jeg lige dejser om og forsvinder et kort øjeblik. Det var sgu alligevel for grove løjer for en efterhånden slidt krop der i forvejen kæmper med at holde sig oven vande. Men hold op hvor var de søde dem der lige får mig på benene igen. Og heldigvis var Anders med, så han når også lige at tage fat i mig inden jeg skvatter ned ad stolen 😅 Nå.. sikke et cirkus – prøverne blev taget og vi afventer nu resultaterne, da nogle af dem er sendt videre til dyrkning mv. Nogle af prøverne har jeg set svaret på – på sundhed.dk – og de er røde i alt hvad der har med infektion i kroppen at gøre + et par andre ting.

Dagen efter (tirsdag) bliver jeg ringet op og indkaldt til PET-scanning og CT-scanning med kontrast og hele balladen – jeg skal møde op dagen efter (onsdag). Og det går heldigvis noget bedre end dagen før – jeg får (eller beder selv om) det jeg vil kalde for en “Godaw-do” pille – så jeg kan være helt afslappet når de skal stikke igen og jeg skal have kontrast i blodårerne mv. så de ikke skal bruge unødigt mange resurser på mig, hvis jeg evt. bliver dårlig igen (Jeg får både kontrast direkte via blodårerne + jeg skal drikke en radioaktiv væske). Jeg har fået lavet en del scanninger – både MR og CT, og er ikke så glad for den trange plads, så det er bedre at være lidt på forkant og få noget berolignende.

Scanningerne går fint og jeg ligger bum stille – måske fordi den pille dér virkelig virker og jeg næsten falder i søvn… Den virker faktisk helt til om torsdagen… hold da magle jeg var træt – og afslappet!

Så status er nu, at der er taget en masse prøver og lavet nogle scanninger og jeg skal til en ny samtale på fredag (d. 13/9) hos infektionsmedicinsk på RH, hvor vi “samler op” og ser hvad det nu skal ske. Jeg slipper muligvis ikke for en ny Lumbalpunktur – men det kommer an på hvad status er på fredag.

Jeg har det ok med at der er lidt ventetid, det kan jeg sagtens leve med, for jeg synes det er fint at der skal nogle nye prøvesvar på bordet, inden man behandler videre, så man ikke bare går igang med at medicinere, hvis nu det viser sig, at det ikke er Borrelia/Neuroborreliose.

Det ville først være rigtig skidt, hvis man pludselig er resistent for antibiotika, og den “rigtige” synder bliver fundet, og ikke kan behandles fordi man ikke har været lidt tålmodig. Så jeg afventer og følger naturligvis op her på bloggen, for dem der skulle være interesserede.

 

Der er et par spørgsmål der har ramt mig, nu hvor jeg har skrevet om min sygdom her den sidste stykke tid. Og et af dem er:

Hvorfor blev jeg egentlig sat i genoptræning hos en fysioterapeut, når mine blodprøver viste at jeg havde infektion i kroppen? Er det ikke lidt sært?? (Dengang jeg klagede over lammelser i ryggen, og troede at smerterne kom fra den Lumbalpunktur der blev stukket forkert – måske pga. En nerveskade/muskelfiberskade) Men man får vel ikke røde tal i sin CRP pga. En nerveskade – og feber? Gør man?

I er mange der har skrevet om at oprette en sag hos patient-erstatningen. Den er igang og blev allerede oprettet i Juli, da det hele blev for meget, tålmodigheden var sluppet op og jeg ikke kunne forstå hvorfor mit forløb var som det var.

Men når det er sagt, så vil jeg gerne understrege at jeg virkelig også har mødt mange “gode” mennesker  i forbindelse med indlæggelser og mit sygdomsforløb. Så jeg kan ikke bare være sur og negativ på HELE sundhedssektoren. For der er så mange dygtige og kompetente mennesker derude, og de skal ikke alle straffes for nogle fejl der muligvis er sket i starten. Og jeg ved, at en case som min nok kan være lidt af et detektivarbejde. Selvfølgelig er jeg stadig forundret over forløbet og træt af ikke at føle, at jeg er blevet taget mere seriøst tidligere, og det har jeg i den grad måtte bøde for – både økonomisk og fysisk. Men jeg vælger at være positiv, autoritetstro og imødekommende overfor de mennesker der tager sig af min sygdom nu – selvfølgelig med forbehold da jeg også skal lytte til mig selv, for jeg er den der kender min krop bedst.

Jeg vender tilbage når der er nyt 😘